CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDAD CELÍACA

El diagnóstico de enfermedad celíaca comporta para el paciente importantes cambios que provocan un deterioro de su calidad de vida.

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RESUMEN.

El diagnóstico de enfermedad celíaca comporta para elpaciente importantes cambios que provocan undeterioro de su calidad de vida.

La aplicación de instrumentos de medida de la calidadde vida puesto de manifiesto que el impacto deldiagnóstico de la enfermedad se evidencia en todas lasdimensiones de la vida. Diversos factores intervienenen la percepción de la calidad de vida de los pacientes,destacando la existencia o intensidad de los síntomas,el sexo femenino y el cumplimiento de la dieta.El seguimiento de la exclusión del gluten de la dietacontrola los síntomas y, paralelamente, mejora tambiénla percepción de la calidad de vida de los pacienteshasta alcanzar niveles equiparables a los de lapoblación sana.

1. INTRODUCCIÓN.

Cuando una persona es diagnosticada de enfermedad celíaca debe enfrentarse a cambiosimportantes en su vida. Por un lado, el desarrollo de síntomas derivados de la enfermedadconlleva una repercusión biológica, descrita en otros capítulos de este libro.Pero, además, la percepción de sentirse afecto de una enfermedad crónica y la necesidadde una dieta restrictiva, exigente y permanente, junto a controles médicos periódicoso la posibilidad de descubrir otros familiares afectos, entre otras, motivan una importanterepercusión psicosocial de la enfermedad.

El reconocimiento de una enfermedad celíaca en la infancia produce cambios significativosen el entorno familiar. Aparece en los padres una importante preocupación porlos cambios en los hábitos a los que se verán sometidos sus hijos ypor su futuro. No es extraño, por tanto, que la mayoría de familiasmodifiquen sus hábitos conductuales siendo frecuente la sobreproteccióno sobreimplicación de los padres. También en el adultoson habituales los cambios en los hábitos de vida, que se relacionancon problemas en la vida diaria por alteraciones emocionales,por aislamiento o por sentirse diferente a los demás, vergüenza omiedo a contaminarse por contacto con el gluten, por dificultadesdebidas a la alimentación en el trabajo, en casa o en los viajes.

En este capítulo se abordará la repercusión que tienen los cambiosbiológicos, psicológicos y sociales debidos a la enfermedad celíaca en la percepción desalud de los pacientes. Los cambios de salud debidos a una enfermedad crónica comola celiaquía influyen en la percepción subjetiva, individual y específica del bienestar, y seexpresan como un deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud.

2. LA MEDIDA DE LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN LA ENFERMEDAD CELÍACA.

Puede definirse la calidad de vida relacionada con la salud como el efecto funcional deuna enfermedad y el tratamiento en un paciente, tal como es percibido por él mismo.En este sentido, la calidad de vida se refiere a la percepción que tiene una persona de losefectos de una enfermedad crónica o de su tratamiento en los diversos ámbitos de la vida,tanto físico, como emocional o social. La necesidad de que la calidad de vida tengaen cuenta diversas dimensiones de la vida de las personas deriva del hecho de que la salud,tal como es definida por la OMS, tiene que ver con el bienestar completo físico,mental y social.

Diferentes características matizan el concepto de calidad de vida. Una muy importantees que se trata de un concepto subjetivo y, por tanto, personal y diferente para cadapersona. Consecuencia de ello, personas con enfermedad celíaca con el mismo gradode lesión intestinal pueden referir percepciones distintas de calidad de vida. Por otro lado,el concepto de calidad de vida es universal, puesto que es aplicable a todas las personas.Tiene además un carácter dinámico ya que, en la misma persona, la calidad de vidaes cambiante a lo largo del tiempo.

La medida de la calidad de vida no es una actividad meramente académica, sino que seenmarca en el concepto holístico actual de la atención médica, en la que su objetivo esla recuperación de la salud del paciente no sólo en su vertiente puramente biomédica,sino también psicológica y social. En definitiva, un objetivo muy importante en el cuidadode un paciente con una enfermedad crónica, como la celiaquía en este caso, es elrestablecimiento de su calidad de vida.

Aunque, como se ha mencionado, la calidad de vida es un concepto subjetivo del paciente,se han diseñado instrumentos objetivos de medida de la calidad de vida. Entreellos están las entrevistas y, sobre todo, los cuestionarios. Los cuestionarios son un conjuntode preguntas o ítems que se diseñan para cuantificar una o múltiples dimensionesde la calidad de vida. La ventaja de los cuestionarios es que permiten obtener una informacióncuantitativa y estandarizable de la percepción de salud del paciente. Dada la riquezade matices de la calidad de vida, existe un gran número de cuestionarios de medida. Se distinguen cuestionarios genéricos, que se han diseñado para su aplicación encualquier tipo de población, y específicos, que se han diseñado para ser aplicados en patologíasespecíficas o grupos poblacionales concretos. Ambos son igual de válidos, perodestaca la ventaja para los cuestionarios genéricos de ofrecer la posibilidad de comparardiferentes patologías y para los cuestionarios específicos de tener una mayor sensibilidad.En el caso concreto de la enfermedad celíaca, la información de la que se disponeprocede fundamentalmente de la aplicación de cuestionarios genéricos como el SF-36,el Gastrointestinal Quality of Life Questionnaire o el EuroQol-5D. Para su aplicación enniños de más de 8 años con enfermedad celíaca, se ha diseñado en Holanda un cuestionarioespecífico multidimensional, consistente en añadir al cuestionario genérico infantil “Technisch Natuurkundig Onderzoek–Academisch Ziekenhuis Leiden Children’s Qualitof Life Questionnaire” (TACQOL) una escala adicional con 6 preguntas relativas a problemasrelacionados con la dieta. El nuevo cuestionario resultante ha demostrado poseeruna adecuada consistencia interna, aunque se dispone de poca información relativa alos valores de otras propiedades psicométricas del mismo.

En la última reunión de la United European Gastroenterology Week en octubre de2006, se presentó un cuestionario de calidad de vida específico para la enfermedad celíaca.El Celiac Disease Questionnaire consta de 28 ítems distribuidos en cuatro dimensiones(problemas emocionales, problemas sociales, preocupaciones relacionadas con laenfermedad y síntomas gastrointestinales) que se validó en un grupo de 52 pacientes,demostrando poseer una consistencia interna, reproducibilidad y validez adecuadas parasu aplicabilidad clínica. Queda aún por aclarar si dicho cuestionario posee una adecuadasensibilidad a los cambios inducidos por el tratamiento y si es también aplicable a poblacionescon idiomas distintos al alemán.

3. IMPACTO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA EN LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD.

Los cambios médicos y psicosociales antes mencionados influyen negativamente en lapercepción de salud, y por ello deterioran la calidad de vida de las personas a las que sediagnostica una enfermedad celíaca (Figura 1).

Varios estudios realizados en colaboración con asociaciones nacionales de celíacos, unoen Alemania en que se remitió por correo el SF-36 a 1.000 pacientes y otro en Canadá en que se remitió por correo el SF-12 a 5.240 pacientes, confirman la hipótesis que, encomparación con la población general, los pacientes celíacos puntúan peor prácticamentetodas las dimensiones de la calidad de vida analizadas. Este tipo de estudios tienela ventaja de poder incluir un gran número de pacientes, pero los resultados pueden noser representativos, ya que la muestra esta sesgada por el hecho de incluir exclusivamentepacientes afiliados a una asociación, lo que podría asociarse a una peor percepción de calidad de vida, tal como se ha evidenciado en otras enfermedades intestinales crónicas.Para definir y cuantificar los cambios que aparecen en la calidad de vida de las personascuando se les diagnostica una enfermedad celíaca, el estudio ideal sería comparar los resultadosde instrumentos de medida obtenidos en el diagnóstico con otros anterioresobtenidos en situación de salud plena. En la práctica, este estudio es de difícil realización,por lo que se suelen comparar los resultados de los instrumentos de medida en el momentodel diagnóstico con los de la población control o con los obtenidos una vez instauradoel tratamiento. Green y colaboradores enviaron unas preguntas genéricas sobrela percepción de la calidad de vida antes y después del diagnóstico de la enfermedad aun grupo numeroso de pacientes procedentes de asociaciones y foros de internet. Se incluyeron1.612 pacientes, de los que el 63% afirmaron tener una percepción de calidadde vida regular o mala antes del diagnóstico. Afortunadamente, en el mismo estudio, el77% de los pacientes refieren una mejora en su calidad de vida cuandofueron diagnosticados y tratados. De este estudio se puede concluirque los celíacos perciben un deterioro de su calidad de vida y que ésta mejora con el tratamiento dietético.

Diversos factores influyen en la repercusión sobre la calidad de vida delos celíacos. Como es lógico, un factor crucial es la existencia de síntomaso de comorbilidad, de forma que los pacientes más sintomáticosrefieren una peor calidad de vida. Una consecuencia indirecta de elloes que la calidad de vida de los pacientes diagnosticados por serologíaestá menos afectada que la de los diagnosticados por sintomatología.Incluso, los dos estudios citados sugieren que la calidad de vida de los pacientes diagnosticadospor serología, sin síntomas, no se afecta, puntuando los pacientes igual quelos controles cuestionarios como el Psychological General Well Being Index o el SF-36.Otro factor importante, como se ha mencionado, es el cumplimiento de la dieta. Los resultadosde un estudio caso control que incluyó 68 celíacos tratados al menos durante 2años y 136 voluntarios sanos, a los que se administró el cuestionario genérico SF-36, demostró que los celíacos que no siguen la dieta o lo hacen de forma irregular puntúansignificativamente peor todas las dimensiones de cuestionario que los voluntarios sanosy, además, puntúan también peor que los celíacos que siguen correctamente la dieta lasdimensiones relativas a “salud mental” y “función social”.

En otras enfermedades crónicas intestinales, como la enfermedad inflamatoria intestinal,es conocido el hecho de que la repercusión de la enfermedad sobre la calidad de vida esmás acentuada en el sexo femenino. También en la enfermedad celíaca se ha comprobadoque a pesar de seguir el tratamiento durante más de 10 años, la mujeres refieren unamayor preocupación por las restricciones en la vida diaria y una peor satisfacción con losresultados que los hombres. Un estudio realizado en una muestra de 54 celíacos, a los que se administraron el EuroQol y la versión española de Gastrointestinal Quality of LifeQuestionnaire ha confirmado en nuestro medio el impacto de la celiaquía sobre la calidadde vida, de forma que los pacientes a los que se ha diagnosticado la enfermedad describenuna calidad de vida sólo regular. Destaca en dicho estudio que el impacto de la enfermedadafecta todas las dimensiones de la vida analizadas, incluyendo las relacionadascon los síntomas, la dimensión emocional, la dimensión física y la dimensión social. Dichoestudio confirma la importancia de los síntomas en la repercusión de la enfermedad celíaca,aunque no permite evaluar definitivamente la importancia de otros factores.

4. EFECTO DE LA DIETA SIN GLUTEN EN LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD.

El tratamiento recomendado para conseguir el control de los síntomas de la enfermedadcelíaca es la exclusión completa y permanente del gluten de la dieta. Un reciente estudioelaborado en nuestro medio ha evidenciado que el tratamiento suele ser seguido por lamayoría de los pacientes, con un incumplimiento intencionado en el 1,8 % de pacientesy un incumplimiento no intencionado, por descuido u olvido, en el 15,5 % de casos. Enel mismo estudio se confirma, además, que el tratamiento consigue la mejora o desapariciónde los síntomas en prácticamente todos los pacientes.

Relacionado con la mejora sintomática, otro estudio realizado en nuestromedio evidencia que los pacientes que siguen la exclusión del glutende la dieta tienen una mejor calidad de vida que los pacientes notratados, tanto en las dimensiones orgánicas como psicosociales de lavida, demostrada mediante una puntuación más alta de los cuestionariosEuroQol y Gastrointestinal Quality of Life Questionnaire. Si bien está bien establecido que el tratamiento de la celiaquía mejora la calidad devida de los pacientes, no existe un acuerdo unánime acerca de si la recuperaciónes completa, alcanzando los valores de la población sana, oparcial. Un estudio irlandés en que se administró el SF-36 a 50 celíacosseguidos durante un promedio de 28 años evidenció que la puntuación de las 8 dimensionesdel cuestionario fue similar a los valores estandarizados de la población general.

Un estudio canadiense similar, en que se administró el SF-12 a 266 pacientes en tratamiento,confirmó que la puntuación de las funciones física y mental del cuestionario sonsimilares a las descritas por la población general.

Contrastan con estos buenos resultados los obtenidos en un estudio italiano en que seadministró el SF-36 a 68 pacientes que seguían el tratamiento al menos desde hacía 2años, en el que la puntuación de las 8 dimensiones del cuestionario fue significativamenteinferior a la de los controles. Otro estudio italiano, en el que también se administró el SF-36 a 100 pacientes celíacos, confirmó que las ocho dimensiones del cuestionario fueron peor puntuadas por los pacientes que por la población general.Un estudio sueco en el que se administró el SF-36 a 89 celíacos tratados durante diezaños demostró que los pacientes puntúan peor que la población general las dimensionesvitalidad y salud general. En nuestro medio, el estudio antes mencionado sugiereque la puntuación del EuroQol obtenida por los pacientes tratados es similar a los descritospara la población sana española, tanto en lo que refiere a la tarifa como a la escalavisual analógica del cuestionario.

La razón por la que no se normaliza la calidad de vida de los pacientes a pesar de seguirel tratamiento y conseguir la desaparición de los síntomas, podría estar en relación conel hecho de seguir sintiéndose enfermos y de la necesidad de seguir una dieta excluyentede forma permanente. De hecho, una preocupación que refiere la mayoría de pacientestiene que ver con la necesidad de seguir la dieta. Un estudio americano ha determinadoel impacto que tiene seguir la dieta sin gluten en un grupo de 253 pacientes, destacandoque el 86% tiene dificultades para comer fuera de casa, el 82% refiereproblemas para viajar, el 67% tiene un impacto familiar y el 41% afirma que repercuteen su trabajo. Muchos pacientes siguen la dieta para evitar la aparición de síntomas,más que para el control a largo plazo de la enfermedad. Por ello, es importante la laborde información y sensibilización de los pacientes. Se han adoptado también otras medidas,como liberalizar la dieta permitiendo el consumo de avena. En un estudio se ha publicadoque los pacientes que consumen avena tienen una calidad de vida no diferentede los que no se les permite ni consumir avena, pero los que consumen avena tiendena tener más síntomas y un mayor número de linfocitos intraepiteliales en la biopsiaduodenal.

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Autor:

Francesc Casellas Jordá

Fuente: inutcam